Histoires de vies

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Portrait de Marie, 49 ans

 

Décrivez-nous vos situations personnelles et professionnelles avant l’annonce de la maladie, et ce qui s’est passé dans votre vie et dans votre tête à ce moment

À l’annonce de mon cancer, j’étais en pleine transition professionnelle.

Après 16 ans dans l’industrie pharmaceutique en tant que visiteuse médicale j’avais saisi, 4 ans auparavant, l’opportunité d’un plan social pour changer de métier. La décision n’avait pas été facile à prendre mais les conditions permettaient d’envisager les choses sous un angle suffisamment favorable pour que je franchisse le pas. Mes enfants étaient grands, ils avaient pris leur envol, mon mari me soutenait dans cette démarche, je pouvais penser à moi…. Après avoir longuement pesé le pour et le contre, j’ai repris mes études à 44 ans pour une licence RH d’abord et un Master de responsable en gestion des ressources humaines ensuite… J’avais tellement peur d’échouer que je me suis donnée à fond. Perfectionniste, je n’ai rien laissé au hasard. Je ne voulais pas que mon âge soit un handicap, j’avais fait le pari de cette reconversion et je voulais réussir… Je me suis accrochée… J’ai redoublé d’effort, je voulais être à la hauteur… Ce n’était pas simple, mon mari se sentait délaissé par mon investissement, nous nous disputions souvent…

À cette même période, parallèlement j’ai découvert la peinture qui me servait d’exutoire. J’adorais peindre et j’ai commencé à exposer localement…

Ma vie bouillonnait de nouveautés, c’était à la fois exaltant et stressant… J’avais peur de ne pas trouver de travail dans ce nouveau métier pour lequel je n’avais pas d’expérience, accrochée à ma petite ville de province où mon mari est artisan.

Le diagnostic est tombé quelques semaines, à peine, après la fin de ma dernière année de formation alors que je venais de m’inscrire à Pôle Emploi. Je trainais des symptômes depuis 18 mois qui ne trouvaient pas d’explication auprès du corps médical et que je croyais liés au stress… Ils prenaient maintenant un sens… J’avais perdu pas mal de poids, j’étais épuisée … La nouvelle est venue m’assommer. Je me suis sentie abattue en plein envol. Stoppée net.

 

Quelles ont été les réactions de vos entourages personnels, et professionnels lorsque vous les avez informés de la situation ?

Ma sœur m’accompagnait à la consultation d’annonce. Elle a tout de suite pris les choses en main. J’étais tellement choquée que je me suis reposée sur elle. Je viens d’une famille nombreuse et nous sommes tous proches. Dès le premier jour tous ont été présents… Chacun à sa manière… Mon mari et mes enfants, les filles de mon mari qu’il a eu d’une précédente union, mes frères et sœurs, mes parents, mes amis…

J’étais terrorisée, incapable de me battre, je ne me reconnaissais plus…

J’ai vite prévenu mon entourage. Après ma famille, j’ai prévenu mes amis et certains étudiants dont j’étais proche… J’ai commencé à avertir quelques personnes de mon réseau professionnel que j’avais commencé à solliciter pour ma recherche d’emploi. Outre les difficultés financières liées à mon statut, je n’ai pas eu à faire face à la problématique du travail puisque je n’en avais pas !

 

Quelle a été la relation avec votre milieu professionnel pendant votre maladie ?

J’ai reçu de nombreuses manifestations de soutien de la part de mon réseau et de mes ex-collègues. Au début de mon traitement par chimio et radiothérapie combinée j’étais tellement épuisée, j’avais tant d’effets secondaires que j’étais incapable de communiquer avec l’extérieur… Néanmoins j’essayais de répondre aux sms que je recevais… J’avais besoin de garder le contact. Dès que j’ai pu aller mieux, je suis sortie prendre le thé ou déjeuner avec d’anciens collègues et quelques personnes de mon réseau dont j’étais le plus proche…. Cela me faisait du bien de garder le lien.

Cependant en voyant mes camarades de formation trouver du travail, les uns après les autres, je vivais mal mon exclusion forcée du monde du travail. Il me semblait que les choses se jouaient sans moi. Ma peur de ne pas trouver de travail du fait de mon âge dans une nouvelle profession pour laquelle j’avais peu d’expérience grandissait avec ce temps suspendu par cette parenthèse malheureuse… il me fallait ajouter la maladie à l’ensemble de ces facteurs qui semblaient jouer contre moi… Néanmoins ces considérations passaient en second plan, j’avais d’autres priorités, je voulais guérir avant tout.

Et puis, il y eut toutes ces attentions, toutes ces rencontres qui ont jalonné mon parcours… La puissance des attentions que j’ai reçues m’a transcendé. Je suis allée à ma remise de diplôme le crâne chauve. J’étais fière d’assumer, fière de monter sur le podium, fière d’être major de ma promo. En même temps j’ai senti que mes priorités changeaient.

 

Pourquoi avez-vous ressenti le besoin d’une aide, et que vous a apporté le travail avec une coach, pour préparer votre retour au travail ?

Lorsque j’ai commencé à aller mieux, je n’ai pas voulu perdre de temps. Je m’inquiétais toujours pour mon avenir professionnel mais plus comme avant. J’avais acquis la certitude que les choses se passent comme elles doivent se passer. Ma maladie m’a ouvert les yeux sur beaucoup de choses et fait naitre en moi une sorte de confiance en la vie. J’ai accepté de lâcher prise et de prendre la vie comme elle vient. Tout a un sens, rien n’arrive pas hasard est devenue ma philosophie de vie. Néanmoins je ressentais le besoin d’être guidée dans mon retour à l’emploi. Je ne savais pas trop par où commencer, mon projet professionnel semblait inadapté à ma nouvelle fragilité physique…. Je gardais des séquelles de mon traitement qui se manifestaient par une grande fatigabilité, des trous de mémoires fréquents et des troubles de la concentration.

Étais-je capable de retravailler ? Était-ce le moment ? Étais-je en mesure de me lancer dans une recherche d’emploi ? Pour quel type de poste ? Serai-je en mesure de découvrir un nouveau métier, dans une nouvelle entreprise ? Aurai-je l’énergie nécessaire ?

Le monde avait continué d’évoluer sans moi, alors que je me battais ailleurs… Les connaissances que j’avais acquises me semblaient si lointaines…. Un fossé semblait s’être creusé entre l’univers professionnel auquel j’aspirais lors de ma reconversion et ce que j’étais devenue…Je savais que je n’étais plus la même avec l’incapacité à distinguer clairement ce qui avait réellement changé.

C’est dans cet état d’esprit que j’ai entendu parler de Géraldine par une association locale qui l’avait fait intervenir sur le sujet du retour à l’emploi quelques mois auparavant. J’ai d’abord recherché une aide près de chez moi mais j’ai rapidement constaté qu’aucune solution n’existait pour accompagner mon retour à l’emploi dans ma ville de province. J’avais pourtant besoin d’aide pour définir mon projet maintenant que je n’avais plus les mêmes priorités. Malgré les 400 kilomètres qui me séparaient de Paris, j’ai contacté Géraldine pour un accompagnement collectif. Dès notre premier contact j’ai su qu’elle pouvait m’aider et je n’ai pas été déçue ! La bienveillance du groupe m’a enveloppé de la chaleur dont j’avais besoin pour retrouver confiance. Je n’ai pu me rendre qu’à deux séances mais ces séances m’ont permis d’y voir clair, de comprendre ce que je voulais vraiment. Progressivement mes peurs se sont effacées et l’horizon s’est ouvert. Très vite, par mon réseau que je n’avais jamais vraiment perdu de vu, on m’a proposé un petit CDD à temps partiel dans un service RH. L’équipe et la responsable ont été super… J’ai pu me réhabituer au travail à mon rythme, sans pression… J’ai perçu quelles étaient mes attentes et le travail de Géraldine prenait sens. J’ai compris que je souhaitais travailler dans une structure qui partageait mes valeurs. Plus que la nature même du poste ce point était devenu crucial pour moi. Pendant ce CDD, toujours par mon réseau, j’ai entendu parlé d’un poste de chargée de mission pour une association en phase avec mes valeurs justement. Comble de bonheur, le contenu du poste m’allait parfaitement. Je n’ai rien caché de ma situation lors du recrutement et malgré cela, j’ai été choisie !

 

Votre état d’esprit et vie professionnelle aujourd’hui : quels sont les aspects positifs, les difficultés éventuelles ?

J’ai intégré ce nouveau poste (à plein temps), dans cette nouvelle entreprise en phase avec mes valeurs depuis 4 mois maintenant. J’adore mon travail. La reprise d’une activité professionnelle m’éloigne de la maladie. Je suis fière du chemin parcouru.

Je prends beaucoup de notes pour pallier mes trous de mémoire et je me repose beaucoup le reste du temps. Comme je le craignais, la reprise à plein temps, 6 mois seulement après la fin des traitements mobilise une énergie considérable. Parfois, je suis vraiment très fatiguée. Je passe mes week-ends à me reposer de la semaine… Je connais mes limites et sais lorsque je les dépasse : des maux de têtes violents me rappellent à l’ordre…Heureusement que mon mari est compréhensif parce que j’avoue que je ne fais plus grand-chose à la maison….

J’apprends la patience, je suis parfois pressée de récupérer complétement et me surprends à oublier que je suis encore fragile…. Chassez le naturel…. Mon corps me rappelle vite à l’ordre… J’apprends à lâcher prise…Je fais de mon mieux !

 

Que pourriez-vous « conseiller » aux entreprises et aux patient(e)s pour mieux gérer collectivement la situation professionnelle de l’après-maladie ?

 Je pense qu’il est essentiel pour les patients de bien préparer leur retour à l’emploi, d’identifier leurs priorités et leur nouveau projet car indiscutablement la maladie transforme et bouge nos curseurs. Ce travail me semble devoir s’effectuer hors de l’entreprise car il doit prendre en compte autant l’aspect personnel que professionnel. Je regrette qu’il n’y ait pas davantage de structures offrant cet accompagnement. Faire le point sur ses attentes, échanger avec d’autres, écouter leur cheminement et leurs projets permet de reprendre confiance en soi. Le regard que l’on porte sur soi impacte celui des autres, de ses collègues, de ses supérieurs. Ne plus avoir peur de ce que l’on est et avoir foi en soi me semble crucial.

Concernant les entreprises il me semble que le nombre croissant de collaborateurs touchés de près ou de loin par cette maladie va, de fait, faire évoluer les mentalités. Une meilleure communication autour de la reprise du travail me semble intéressante. Dédramatiser la maladie et faire éclater les tabous permettraient aux patients de se réintégrer plus facilement. Les entreprises aussi ont besoin d’aide pour réaliser ce cheminement.

 

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Portrait de Catherine, 55 ans

 

Décrivez-nous vos situations personnelles et professionnelles avant l’annonce de la maladie, et ce qui s’est passé dans votre vie et dans votre tête à ce moment

À l’annonce de ma rechute, en décembre 2014, je menais une vie très occupée par mon travail. J’étais cadre supérieur dans une entreprise high-tech privée, filiale d’une société américaine, en région parisienne. Consultante et donc toujours en clientèle, j’étais très exposée et devait en permanence rester performante. Mon compagnon – de longue date – menait la même vie que moi : nous comprenions et acceptions donc parfaitement ces contraintes professionnelles, et leur donnions le même niveau de priorité dans notre vie commune. Nous compensions en partant régulièrement en « voyages intérieurs », en faisant des méharées dans le grand sud saharien. Ces endroits vus, rencontres avec des nomades, et voyages à pied, nous donnaient force, paix et sérénité intérieures, et nous permettaient de « résister » aux stress du travail et de la vie en région parisienne.

J’avais surmonté 2 cancers du même sein en 1997 et 1998. Beaucoup plus jeune, je me suis reconstruite assez vite physiquement et moralement après ces 2 1ères épreuves. La maternité m’a été fortement déconseillée pendant les 5 ans qui ont suivi, je n’ai donc pas eu d’enfant. Pour fermer complètement la porte de ces moments difficiles, j’ai décidé de changer de vie en 1999 : j’ai quitté ma vie sur la Côte d’Azur, mon entreprise plutôt bienveillante à l’époque, pour entamer une nouvelle vie en région parisienne, dont ce nouveau travail très prenant.

L’annonce de ma rechute fin 2014 a été un choc : je ne pensais jamais replonger, tout cela était pour moi du passé qui ne pouvait pas revenir. J’avais visiblement tort ! L’attitude et les informations des médecins et chirurgiens de l’hôpital m’ont aidée à comprendre ce qui allait se passer au niveau médical. À l’annonce de la maladie, j’ai concentré mon énergie à la « gérer ».

 

Quelles ont été les réactions de vos entourages personnels, et professionnels lorsque vous les avez informés de la situation ?

Mon compagnon a été le 1er informé, évidemment. Il a voulu dé dramatiser la situation, en me rassurant : on allait surmonter cela ensemble ! Ensuite j’ai informé ma famille, qui vit assez loin d’ici. J’ai eu l’immense chance d’être extrêmement entourée pendant la maladie, et aussi après. J’ai informé quelques amis, relativement peu sur le moment. Je les ai tous informés plus tard, après la fin des traitements. J’ai reçu de nombreux soutiens qui m’émeuvent, et me portent encore aujourd’hui !

J’ai très rapidement informé mon manager qui a été surpris et un peu désemparé, n’ayant pas d’expérience de gestion de cette situation. Au début il a été assez compatissant, me disant que je devais m’occuper de moi, prendre le temps de me soigner. J’ai informé quelques collègues : certains étaient mal à l’aise, d’autres (que je connais depuis de longues années !!) ont montré beaucoup d’empathie. J’ai choisi de limiter mes paroles sur ce sujet, je trouve que c’est extrêmement personnel et je suis certaine que chacun vit ce type d’expériences dans sa propre famille, et donc qu’il est inutile de faire remonter ces douloureux moments de leur vie. J’ai même annoncé ma maladie à un client, que j’estime beaucoup car il a gardé beaucoup d’humanité dans son comportement et dans ses relations avec les autres. Il a vécu longtemps en Afrique, ce qui nous rapproche. Il a répondu très pudiquement sur les priorités qu’il estimait que je devais donner à ma nouvelle vie. J’ai toujours eu l’impression qu’il savait avant moi ce qui allait m’arriver !

 

Quelle a été la relation avec votre milieu professionnel pendant votre maladie ?

Pendant et après l’hospitalisation, je suis restée connectée « de loin » à mon entreprise et à mon équipe, par messagerie. Je recevais toutes les informations d’actualités. Je suis ainsi restée globalement au courant des faits majeurs. J’envoyais quelques nouvelles à mes collègues, surtout à ceux qui m’en demandaient régulièrement ; et à mon manager.

Puis j’ai commencé une chimiothérapie, non suivie par une radiothérapie. Les médecins m’ont informée que je pouvais continuer à travailler pendant cette chimiothérapie dite « légère ». J’ai donc décidé de reprendre le travail à mi-temps pendant ma chimiothérapie. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à ressentir un immense décalage entre moi et ce monde du travail. Pourtant je connaissais bien mon entreprise, mon travail, mon équipe … Rien n’avait changé là-bas et moi si, tellement ! J’ai quand même décidé de tenir. Peu après la fin de la chimiothérapie, j’ai repris le travail à temps complet, en me disant que le temps était venu pour fermer la porte, et redevenir « comme avant ». Vue de mon entreprise et de mon manager, j’étais rentrée à temps plein, j’étais redevenue une employée « normale », devant avoir les mêmes capacités que les autres. J’étais de plus en plus décalée, fatiguée, me sentant complètement « à côté », démotivée par les objectifs, les urgences et priorités professionnelles… J’étais complètement perdue dans « mon » monde professionnel. Constatant mon mauvais état, ma généraliste a décidé de m’arrêter pendant 2 mois – pour démarrer. J’avais aussi besoin d’energie et de temps pour reconstruire « le reste » : mes vies privées, sociales …

 

Pourquoi avez-vous ressenti le besoin d’une aide, et que vous a apporté le travail avec une coach, pour préparer votre retour au travail ?

Après avoir pris un peu de temps pour me reposer, voir des expositions (la beauté a participé à ma renaissance !!), j’ai décidé de me prendre en main pour reconstruire la suite. Je me suis dit que je devais préparer le retour au travail, cette fois différemment. J’avais enfin compris que rien ne serait jamais plus comme avant : j’avais énormément changé, également les choses importantes dans ma tête. Cependant je n’arrivais pas à avoir les idées claires et construire cet « après » seule. J’ai donc décidé de me faire aider.

J’ai fait quelques séances avec la psychologue clinicienne des soins de support de l’hôpital, qui a vite analysé la source de mes soucis : mon travail ! Elle m’a conseillé de suivre à minima un atelier de coaching de retour au travail, et de me faire mon opinion sur ce qu’il pouvait m’apporter. Après avoir suivi une 1ère séance collective, j’ai souhaité poursuivre avec des séances individuelles, car j’étais convaincue que Géraldine pourrait m’éclairer, m’aider à construire la suite, à retrouver ma place dans le monde du travail. Elle m’a en effet donné de très bons conseils, me permettant de définir un futur que j’aurais sans doute rejeté s’il m’avait été imposé. Elle m’a vraiment guidée dans le temps à prendre les bonnes décisions pour moi. Je pense que seule je ne serais certainement pas arrivée à stabiliser favorablement ma situation professionnelle, ou alors j’aurais eu besoin de beaucoup plus de temps, avec quelques étapes ratées. La décision majeure a été de ne plus travailler à temps plein, et de trouver un job adapté à cette nouvelle contrainte, de préférence dans mon entreprise. J’étais enfin convaincue que je n’avais pas régressé, que j’avais encore de la valeur ! Géraldine m’a aidée à retrouver ma confiance en mes capacités professionnelles.

 

Votre état d’esprit et vie professionnelle aujourd’hui : quels sont les aspects positifs, les difficultés éventuelles ?

Aujourd’hui ma situation professionnelle a beaucoup changé. Elle est déjà beaucoup plus équilibrée. Je travaille à 3/5ème, dans la même entreprise, mais sur un job interne. J’ai perdu la relation avec mes clients, mais mon nouveau job opérationnel me permet de reconstruire un réseau de clients … internes. Parfois j’ai l’impression de découvrir des aspects de mon entreprise que je ne connaissais pas car j’étais tout le temps en déplacements chez mes clients « externes ». Je ne me sens plus du tout « décalée », je me sens utile dans mon travail interne : on me sollicite beaucoup pour mes idées et mes connaissances de l’entreprise. C’est important pour moi : j’ai le sentiment d’avoir retrouvé ma place.

Je suis satisfaite d’avoir beaucoup plus de temps pour moi, mon couple, ma maison. Je continue à aller voir régulièrement des expositions à Paris.

Organiser un 3/5ème dans une entreprise relativement peu ouverte aux différences / handicaps est encore difficile. Heureusement la culture de mon entreprise est en train d’évoluer, mais je suis encore un cas rare – quasi unique. Après moi, 2 autres collègues (nous sommes 1100 employés en France) sont en train de rentrer dans la même situation de travail à temps partiel pour raison d’invalidité, suite à de sérieux problèmes de santé.

 

Que pourriez-vous « conseiller » aux entreprises et aux patient(e)s pour mieux gérer collectivement la situation professionnelle de l’après-maladie ?

Je pense que les anciens patients doivent se faire aider de toutes les façons possibles pour avancer et se reconstruire, s’ils en ont besoin : ils doivent pouvoir trouver une écoute active dans toutes les situations de difficultés ressenties ou réelles …

Dans mon entreprise, mon meilleur support a été la médecine du travail. J’espère que dans d’autres cas, la DRH et tous les niveaux de managers savent gérer ces situations : ils doivent s’informer sur les états d’esprit des employés qui reviennent suite à ce type d’épreuve, et savoir leur proposer des postes différents, aménagés par rapport à leurs capacités et leur energie.

Il faut du temps pour que tout se stabilise à nouveau. Et pendant tout ce temps de reconstruction, il faut savoir en parler pour vérifier qu’on avance bien ensemble dans la bonne direction, et que toutes les parts trouvent leur intérêt dans un nouveau « montage » professionnel.

Le retour au travail est une nouvelle épreuve, qui suit les épreuves vécues pendant la maladie. Quand le travail médical est terminé, il faut d’autres aides pour reconstruire … tout le reste !

 

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Portrait de Kate

Je m’appelle Kate, je suis anglaise, en couple avec un français et je vis en France depuis 2000. J’ai travaillé et voyagé dans une soixantaine du pays – surtout Europe, Afrique, Asie.

Je pratique le yoga depuis quelques années et depuis ma maladie, j’écris des poèmes pour passer des messages à ma famille sur mon état de santé d’une façon plus gaie, avec humour même.

Je suis passionnée par la cuisine et la nutrition, domaine où j’ai fait mes études. Je suis nutritionniste dans l’humanitaire pour une grande organisation dans le service d’analyses des besoins en alimentation des populations vulnérables et en détresse.

 

Que pouvez-vous dire sur votre retour au travail ?

Tout au long de mon arrêt maladie j’ai gardé le lien avec mes collègues et supérieurs hiérarchiques. Sans pression ils m’ont consultée pour des dossiers et ont pris en compte mon avis : cela m’a aidée à garder le morale et confiance ainsi.

Mon poste est basé à Rome en Italie. Avant mon cancer, j’avais un poste très chargé, des voyages dans le monde entier surtout en Afrique, une vie séparée de mon compagnon – lui vivait dans notre maison à Paris, moi dans un appartement loué à Rome. C’était des allers-retours réguliers de Rome à Paris – au moins deux fois par mois voire plus. Aujourd’hui je travaille de la maison, traitant plutôt les dossiers qui peuvent l’être à distance, mais pas exclusivement. J’ai toujours une équipe à Rome que je supervise à distance. La technologie aide énormément dans le travail à distance et je me sens relativement proche des membres de l’équipe et autres collègues grâce aux nouvelles technologies de communication – Skype, Outlook Lync, email…

J’ai repris il y a un an, je suis toujours en phase de récupération et je n’ai pas le feu vert de mon médecin du travail pour voyager. Je n’ai pas la capacité physique ou émotionnelle de voyager dans les pays en crise alimentaire y compris dans les zones en guerres.

Quelles ont été les réactions des collègues de travail pendant la maladie et au retour ?

L’annonce a été un choc, un bouleversement total. J’en ai parlé tout de suite à trois de mes collègues très proches ainsi que mon chef car je savais que cette annonce allait entrainer des grands changements. Deux jours après l’annonce, j’ai pris un avion pour Paris et ne suis pas revenue à Rome avant 11 mois – j’ai comme disparu de la circulation. Par contre j’ai toujours gardé le contact avec mon équipe et mes collègues proches – pour ne pas être coupée complétement de la réalité du travail et de mon entourage. C’était très important de garder le contact, de faire passer les messages sur mon état de santé, mes sentiments, les choses que je faisais pour moi.

Comme je travaille avec un réseau international, les collègues ont appris ma maladie au fur et à mesure et donc j’ai reçu les messages de soutien pendant plusieurs semaines voire mois. J’ai toujours été bien soutenue par mon équipe, mes superviseurs et le médecin du travail, même à distance. Mes trois amis/collègues proches m’ont suivie pendant ces longs mois de traitement et m’ont donné un soutien fabuleux et précieux.

J’ai apprécié énormément les petits cadeaux et les cartes, les fleurs, les livres, les bonbons, le maquillage pour les sourcils disparus, un bonnet …C’étaient précieux pour garder le moral, j’étais gâtée. Et de temps en temps un collègue passait à Paris m’apporter quelques affaires personnelles restées à Rome.

La première fois que je suis allée au bureau après avoir repris le travail (un voyage à Rome pendant trois jours) mes collègues m’ont fait des ‘cupcakes’ avec le ruban rose (du cancer du sein), m’ont offert des fleurs et avaient accroché une banderole de bon retour autour de mon poste de travail. Je n’aurais pu espérer mieux car faire le pas d’aller au bureau après cette longue absence c’était une épreuve.

 

Quelles sont les difficultés majeures après le cancer pour retourner travailler ?

Fatigue chronique, stress, angoisse. Incapacité de faire tous que je voudrais faire ou ce que je pouvais faire avant, donc frustration.

Mon niveau d’énergie s’est réduit énormément pendant les traitements. Même si aujourd’hui je retrouve mon énergie, la progression est lente et je suis loin d’avoir mes capacités d’avant.

Les contraintes physiques et émotionnelles m’épuisent très vite – j’ai beaucoup moins de résistance aujourd’hui et je me sens toujours très fragilisée ; avant je ne me suis jamais associée au mot ‘fragile’.

Les changements physiques étaient un pas difficile surtout la perte des cils et sourcils – moins pour la perte des cheveux. Aujourd’hui je dois gérer les problèmes physiques liés au traitement sur 5 ans.

 

Comment avez-vous connu l’accompagnement en coaching sur le retour au travail ?

Par le biais de la Maison des Patients (Institut Curie – Centre René Huguenin) et dans un atelier de ‘retour au travail’. Après, avec mon cas très particulier on m’a proposé un soutien plus approfondi et nous en avons parlé avec Géraldine Magnier Deblaye et Monique Sevellec (Maison des Patients). Un suivi individuel avec Géraldine est apparu le plus adapté pour moi. J’ai donc commencé cinq séances sur quelques semaines.

 

Qu’est-ce que cet accompagnement et cette écoute vous ont apporté ?

Énormément de choses. Honnêtement sans les ‘reality checks’ (confrontations à la réalité) en séance par Géraldine m’a apportés je ne peux pas dire où je serais aujourd’hui. Je serai sûrement retournée au travail trop vite, fait trop et je n’aurai pas appris à prendre du temps pour moi, à penser à moi et mon état de santé en premier et avant toute autre chose.

Les échanges, avec Géraldine m’ont donné beaucoup plus confiance pour poser des demandes pour retourner au travail (le pacte de retour au travail par exemple, était très important et m’a aidé à me positionner par rapport à mes supérieurs hiérarchiques ainsi que le médecin du travail) … J’ai pu faire des demandes en confiance d’une façon ‘win-win’ (gagnant-gagnant) et positive. Mes demandes ont été acceptées sans problème – car justes et claires.

C’était tellement efficace que j’en ai parlé à mon entourage et notamment à une personne qui a appliqué la même idée avec son employeur, avec le même succès.

J’ai aussi compris que même si je n’étais pas en mesure de remplir toutes mes tâches de référence je gardais et développais des aptitudes différentes : j’ai réussi à gérer une équipe nouvelle, à distance avec succès. Bref l’opportunité d’être un bon manager !

 

Qu’est ce qui a changé depuis ?  

Un point positif est que je vis à Paris à plein temps avec mon compagnon de 14 ans – ce qui était incontournable pour être soutenu quotidiennement durant ces longs mois. Comme dit la chanson ‘Every cloud has a silver lining’ – chaque chose à un bon côté. J’ai renoué les liens avec quelques amis de mon travail précèdent à Paris. Je fais partie de l’association la CAMII – sport et cancer – pour deux cours par semaine.

Je continue de travailler à la maison, à mi-temps, en toute confiance et en sachant que j’apporte beaucoup de choses car j’ai une vision différente et que ce n’est pas du tout incompatible avec la réalité et le travail réalisé à Rome. Ce mi-temps n’est pas parce que je veux travailler à mi-temps mais parce que je n’ai pas la capacité de faire plus.

J’ai appris à m’écouter, écouter mon corps, être raisonnable et réaliste, ne pas trop faire (au-delà de mes limites). Je me suis affranchie de toute obligation de faire quoi que soit si je ne me sens pas en forme/trop fatiguée etc.

Par contre je me pose des questions sur l’avenir et sur ce que je veux vraiment dans les années à venir – coaching poursuivi avec Géraldine au-delà de l’accompagnement initial de retour au travail, m’aide beaucoup dans cette réflexion.

Vos impressions avant et après la maladie sur le monde qui vous entoure

Je suis dans une phase où je veux utiliser mes expériences/ma maladie pour en faire bénéficier les autres – soit en partagent avec mon entourage les choses qui m’ont aidée à faire face à la maladie soit en faisant avancer les choses pour aider les autres à faire face à la maladie. J’ai accepté d’être interviewée par les thésards sur la thématique du soin de support, je suis devenue un membre de la cohorte pour l’étude de l’INRA et ‘NutriNet Santé’ sur les liens alimentation et santé, par exemple.

J’ai aussi participé à la ‘Marche des Lumières’ pendant ma chimio pour collecter des fonds pour l’Institut Curie – mon entourage m’a bien soutenu et j’ai pu donner plus que 2000 euros pour la recherche, j’étais très fière. C’est ma façon de contribuer au progrès – scientifique et autre.

En outre, j’ai appris – quelques mois après la fin de mes traitements que ma mère était touchée par la même maladie et qu’un ami d’enfance était décédé d’un cancer – j’ai pleuré pendant 2 jours. C’était un coup très dur qui m’a angoissée et a joué avec ma résistance émotionnelle. Je suis beaucoup plus touchée par les personnes qui ont les mêmes problèmes de santé. Je suis d’ailleurs plus ouverte sur mes pensées, mes sentiments. Je sais que vais m’en sortir – et le chemin semble long parfois.

Comment aider les malades au travail ? Quelles sont les pistes pour améliorer l’accompagnement ?

Les horaires de travail adaptés et flexibles – qui peuvent être augmentés d’une façon progressive en fonction de l’amélioration de santé et du niveau de fatigue …

Aider le malade pour communiquer avec les collègues sur là où il en est et comment il se sent. Être attentionné.

En étant à la maison je peux me ‘protéger’ ; je peux faire une pause quand je me sens fatiguée, je n’ai pas de trajets ‘maison-boulot-maison’, je suis dans un environnement plus calme que l’open-space.

En entreprise on passe des heures devant l’ordinateur/dans les réunions. Une de mes collègues australiennes m’a dit qu’en Australie on était obligé de faire une pause de l’ordinateur toutes les 45 minutes pendant quelques minutes – un bon geste de santé pour tout le monde et surtout après la maladie.

Dans mon organisation, au retour du congé maternité, les femmes ont le droit de prendre le ‘breast – feeding hours’ c’est-à-dire travailler deux heures en moins chaque jour pour l’allaitement de leur nouveau-né. Pourquoi pas un système similaire pour ceux qui rentre du travail après une maladie grave ?

Mon organisation donne le droit au ‘flexible working arrangements’ soit 50% ou 80%. – pas spécifiquement pour la maladie. Or après 9 mois de travail à 50% je sens capable de faire plus (60 ou 70%) mais pas 80%. Dommage qu’il n’y ait pas plus de flexibilité après la maladie comme j’ai entendu dans d’autres entreprises où le retour à plein temps est progressif.

Je suis bien sûr pénalisée financièrement du fait que je travaille à 50% – tout est réduit à 50% – salaire, cotisations pour la retraite… et donc il faut adapter les dépenses en fonction – ce n’est pas évident d’avoir cette réduction de salaire – qui peux pousser des gens à travailler plus alors qu’ils ne sont pas vraiment en mesure d’en faire. Je n’ai pas une solution mais je voudrais soulever ce point.

Dans ma phase actuelle ce n’est pas évident non plus de passer le message sur mon état ‘ni malade, ni soigné’. Récemment j’ai lu un article en anglais dont le titre était ‘Lost in Transition’ (perdu dans la transition – entre deux choses) – après un cancer – ces mots sont tout à fait juste. Pourquoi pas un petit dépliant pour aider les gens à comprendre – via le médecin du travail par exemple – et aider les patients à trouver les bons mots pour passer le message sur leurs problèmes ?

 

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 Catherine Robert 1 

Portrait de Catherine, 44 ans

 

Pouvez-vous nous parler de vous ? Quand et comment avez-vous appris votre maladie ?

Je suis maman d’une petite fille de 6 ans et je travaille dans le groupe technologique Honeywell. Mon job consiste à gérer la communication globale (c’est-à-dire externe et interne) pour l’entité Honeywell Safety Products. C’est donc un travail à l’international, plutôt  »communication corporate » comme on dit… Je suis basée en France, mon manager, lui, est à l’étranger, et mes interlocuteurs un peu partout dans le monde. C’est un travail passionnant et varié, très prenant aussi, avec des amplitudes horaires très ‘élastiques’ en fonction des projets et des relations avec les régions du monde concernées. Je n’ai jamais eu le temps de m’y ennuyer, car les projets sont pléthore et l’entreprise a toujours été en mouvement et en réorganisation régulière. Malheureusement je n’occupe plus mon poste pour le moment car je dois me battre contre une récidive de mon cancer du sein, métastase osseuse diagnostiquée à l’été 2013.

L’histoire de ma maladie a débuté en 2011. À l’automne 2011 un cancer du sein agressif et multifocal a été diagnostiqué, dès janvier 2012 j’étais opérée (mastectomie) puis j’ai enchainé plusieurs mois de chimiothérapie, puis la radiothérapie, et enfin un traitement ciblé et l’hormonothérapie. J’ai pris le temps de la convalescence pour souffler et me reconstruire, c’était vital pour moi de m’accorder ce temps avant de reprendre un ‘quotidien normal’ et de remettre les pieds en entreprise.

J’ai donc repris le chemin du travail après tous ces traitements en février 2013, en mi-temps thérapeutique, mais la rechute identifiée 6 mois plus tard m’a poussée à interrompre de nouveau mon activité pour me consacrer à la guérison. Parce que je reste persuadée que, même avec ce cancer qualifié désormais de ‘chronique’ par les médecins, je peux mettre de mon côté toutes les chances pour faire taire cette maladie sournoise, la rendre muette et inactive pour de très longues années. Ma fille n’avait pas 3 ans quand le cancer est apparu dans notre vie, il n’est pas question qu’il accapare toutes les belles années de son enfance et de son adolescence ! Figurez-vous que depuis 12 mois j’ai une excellence ‘réponse thérapeutique’ aux traitements, j’ai presque réussi à faire disparaître les signes de la présence cancéreuse.

Aujourd’hui je suis en invalidité catégorie II, je fais toujours partie des effectifs de mon entreprise, mais je ne travaille plus. Je prends soin de moi, et c’est un boulot à plein temps, vraiment. Je passe du temps tous les jours avec ma fille et l’aide pour son apprentissage scolaire, je marche beaucoup, je jardine (je suis devenue une obsédée de l’horticulture depuis deux ans), je passe des moments privilégiés avec mes amis et ma famille. Et puis je consacre un temps significatif, entre les rendez-vous médicaux, aux autres et à la question du cancer. Je pense que l’expérience des pairs est cruciale pour avancer dans la traversée de la maladie et progresser dans la compréhension des enjeux liés au cancer dans notre société. Alors je participe aux groupes de paroles Europa Donna et aux conférences, je soutiens la Maison des Patients de l’hôpital René Huguenin, et j’aide d’autres organisations dans leurs réflexions sur l’impact de cette maladie dans la vie des gens. Je suis devenue une ‘patiente experte’ il paraît ! …Même relire des rapports de 80 pages de l’INCA me fait plaisir à présent… Jamais je n’aurais imaginé ça il y a 5 ans…Le temps consacré aux autres de cette manière me donne une énergie considérable, de même que la présence de la nature, ou encore des animaux.

Comme je ne veux laisser qu’une toute petite place à la maladie, même métastatique, je vis le plus normalement possible, je voyage même, et je fais le plus de sport possible (yoga, qi gong, course à pied). Je me suis placée au centre de ma vie, J’ai mis loin de moi le stress (énorme) généré par l’entreprise et la vie trépidante liée à mon poste, je n’ai conservé que les liens qui me sont bénéfiques (liens informels, collègues qui me soutiennent). Je suis au fond la seule à décider vraiment de mon emploi du temps, ce qui me va très bien. Je passe donc plus de temps chez moi, dans ma maison et dans mon jardin, et je vis chaque instant comme quelque chose de savoureux, et jusqu’à présent, ça marche ! Je veille à toujours m’entourer d’éléments positifs, et je m’éloigne de tout ce qui pourrait m’être toxique. Je suis devenue quelqu’un de très détendu et je ne sais plus ce que c’est que le stress continu ni le travail qui mange la vie. Une grande victoire en somme…

 

Le cancer, les difficultés du quotidien

Le cancer m’est d’abord apparu sous la forme d’un cauchemar morbide quelques semaines avant de détecter une boule suspecte. Ça peut paraître dingue mais je ne suis pas la seule à avoir perçu ce genre de signes avant-coureurs de la maladie. Une fois le cancer avéré, avec un pronostic moyennement rassurant, mon quotidien a basculé dans toute autre chose. Après le monstrueux ‘arrêt sur image’ provoqué par l’annonce du diagnostic, j’ai sauté du train en marche au travail, laissé mes tâches en cours à l’équipe et à mon manager, je n’ai pas eu le courage de faire autre chose que de me laisser entraîner dans autre chose que ce monde nouveau : celui du médical, des bilans et traitements, et des ressources rapprochées que sont la famille et les amis. Bref, j’ai ‘plongé’ dans cet univers étrange, histoire de me l’approprier et de vite comprendre comment naviguer en eaux troubles. Au début on est profondément abattu, épuisé, effrayé et complètement dépassé. Passés l’onde de choc et la sidération (‘non, ce n’est pas un mauvais rêve, j’ai un bien cancer’, ‘c’est irréel’), j’ai senti qu’il fallait que j’accepte rapidement ma nouvelle condition – celle de patiente à l’hôpital’ – pour focaliser mon énergie à me battre de toutes mes forces. Je me suis dit ‘à l’heure qu’il est, je suis encore en vie, c’est ça qui compte, c’est ma vie, à moi maintenant d’en prendre soin, il n’y a que moi qui peux le faire’. J’ai suivi mon instinct et fait de bonnes rencontres à ce moment-là : la Maison des patients de l’hôpital, d’autres patientes, et aussi des proches particulièrement à l’écoute. J’ai beaucoup lu et je me suis beaucoup documenté aussi. J’avais besoin de comprendre, d’un point de vue physiologique, psychologique, ce qui était en jeu avec cette maladie mortelle et ce qu’on allait m’injecter ou me faire avec les traitements. Les oncologues sont tellement évasifs, affables…J’ai décidé que la traversée des traitements serait aussi l’occasion d’apprendre. Et ça a été le cas. J’ai abandonné tous mes aprioris, et je me suis laissée guidée dans les méandres des protocoles. J’ai fait confiance à l’hôpital, aux médecins et aux infirmières. J’ai ouvert grand mes yeux et mes oreilles à la Maison des Patients, dans les salles d’attente de l’hôpital. Toute autre expérience de la maladie est devenue pour moi bonne à entendre pour comprendre un peu plus. J’ai fait du qi gong pour ne pas arriver stressée aux séances de chimio, j’ai multiplié les séances d’acupuncture pour conserver de la vitalité, j’ai passé un temps fou avec ma kiné pour panser les blessures liées au curage axillaire, retrouver la mobilité de mon bras et éviter le lymphœdème. Je me suis forcée à sortir, à me promener, avec ou sans but, à dîner avec des amis alors que je n’avais ni faim ni envie d’autre chose que de mon lit. A posteriori, j’ai abordé la traversée de ce cancer du sein comme une épreuve de marathon qui allait être longue et pleine de rebondissements imprévus. Je crois que j’ai réussi à lâcher prise dès l’opération chirurgicale (la mastectomie et le curage axillaire), et j’ai ensuite vécu étape après étape, en ne regardant que la difficulté de l’étape en cours. Pas la suivante. Sinon, on est accablé, désespéré à l’avance. C’est trop d’un seul coup à supporter, à imaginer. Accepter tous ces traitements qui en plus ne garantissent ni mieux-être ni la guérison. Parce qu’il faut le reconnaître, outre le cancer lui-même, les traitements rendent encore plus malades. Et ça il faut déjà l’accepter.

La chimiothérapie en particulier est la chose que je redoutais le plus. C’est vraiment violent. On s’effondre un peu plus à chaque cure. Physiquement, c’est très dur, la toxicité des traitements est redoutable. L’entourage vous voit vous dégrader de semaine en semaine. Vous, vous vous voyez vous transformer, perdre cheveux, poils, cils, sourcils, globules et plaquettes, vous desquamer intégralement et perdre le goût de manger. Vous êtes de plus en plus diminués. Vous dormez très mal, le sommeil n’est même plus réparateur. C’est une grande dégringolade. À côté la chirurgie c’était facile et momentané presque. Pendant des mois vous soumettez votre corps à des produits absolument dangereux pour votre organisme, histoire de le ‘nettoyer’ de fond en comble de toute cellule cancéreuse qui se baladerait dans votre organisme. À la fin vous êtes dépouillée intégralement. Corps et âme d’une certaine façon.

Parallèlement à ça, vos proches ont du mal à vous aider car ils ne peuvent pas vraiment comprendre ce qui se passe en vous. Ils font sûrement du mieux possible, ils vous déchargent de certaines tâches, mais c’est tellement dérisoire face à ce qui se joue en vous. Je crois que c’est pendant les longs mois de chimio qu’on ressent vraiment qu’il s’agit d’un combat contre la mort, entre soi et l’idée de la mort imminente. Il y a toujours un moment où on a l’impression de toucher le fond. Du coup, on aborde la radiothérapie comme quelque chose de plus ‘inoffensif’, alors qu’en fait il n’en est rien.

La plus grande difficulté au quotidien, c’est que vous essayez de faire bonne figure quand vos proches sont là, mais vous sentez en permanence que le décalage est énorme. ILS NE PEUVENT PAS SAVOIR. Jamais ce qui s’est passé n’a ressemblé à quelque chose que j’imaginais, alors les autres… Donc on est embarqués, soit et ses proches, dans un inconnu, une incertitude dure à vivre. Avec des moments d’extrême gaieté pour compenser heureusement. Ce sont les enfants qui vous ancrent dans ces moments-là. Ma fille était mon phare, mon lutin quotidien, avec qui je retombais momentanément en enfance pour jouer un peu et rire de la maladie. J’accompagnais même quand je le pouvais, malgré la fatigue et les effets secondaires, sa classe de maternelle à des sorties, pour vivre avec les enfants et être encore un peu comme eux. Ça m’a fait un bien fou. Les adultes sont si accablants, moralisateurs, anticipateurs et angoissants. Ils vous remettent toujours le nez dans le fossé. Les enfants, eux, sont doués pour rester joyeux et ne pas penser à demain. Ils sont déroutants car ils comprennent sans demander et savent chasser le chagrin avant qu’il ne s’installe. J’ai toujours essayé de faire comme ma fille à ces moments-là, j’ai puisé en elle beaucoup d’énergie pour avancer. Parce qu’au fond, avec un cancer, on sait désormais au plus profond de soi, qu’on doit se faire du bien.

Avec la rechute métastatique – si dure à entendre, pour soi, comme pour ses proches -, je n’ai pas beaucoup changé d’attitude. J’ai d’abord accepté l’idée que les traitements reçus n’avaient pas suffi à faire disparaitre le cancer, qu’il m’en faudrait d’autres, et je me suis rangée du côté de la vie. Bien sûr il m’arrive de douter et d’avoir l’angoisse que peut-être je suis bientôt à la fin de ma vie, mais cette idée est vite chassée par le fait que là tout de suite je suis en vie et il n’y a que ça qui importe.

 

Les réactions des collègues de travail avant et pendant la maladie

À l’annonce de mon cancer, mes collègues proches ont été ‘choqués’. Je pense que pour eux aussi il y avait comme quelque chose de terrible et irréel à la fois dans l’annonce. Mon manager, que j’avais prévenu de la biopsie passée au préalable, a tout de suite compris par mon coup de fil un certain matin que ce qui m’arrivait était grave. Il a été à la hauteur. Il m’a laissé les heures, jours nécessaires, pour me laisser revenir vers lui et annoncer que j’allais être arrêtée pour un bout de temps. Il ne m’a pas influencée dans cette décision. Et je l’en remercie. Il n’a pas été intrusif et m’a laissé le temps de ‘digérer’ la nouvelle, sans me parler de dossiers ou de travail. Son message a été tout de suite, ‘pense à toi, rien qu’à toi, le reste on va s’en occuper’. Il a continué pendant toute mon absence à me mettre en copie des mails importants, à me mettre dans la boucle par mail, afin que si je veuille prendre le temps de me tenir informée, je puisse le faire à mon rythme. Il ne m’a pas remplacée, il a juste récupéré les dossiers importants, mis en attente les autres et délégué certains à d’autres personnes. Je pense que cette situation a été extrêmement bienveillante et respectueuse pour moi. J’ai ressenti comme une grande ‘loyauté’ de sa part. J’ai eu l’impression qu’il m’attendrait d’une certaine façon. Quel que soit le temps que ça prendrait.

En parallèle, j’ai écrit un mail court et unique à tous mes interlocuteurs réguliers, aux dirigeants, aux prestataires externes pour prévenir de mon absence et expliquer que j’allais passer les mois à venir à me consacrer à me battre contre la maladie. Beaucoup ont répondu au mail en me disant à quel point ils avaient du mal à le croire, à quel point ils étaient tristes d’apprendre que j’avais un cancer (en évitant d’écrire le mot évidemment…). Tous m’ont envoyé immédiatement par retour de mail des messages chaleureux, beaucoup de soutien, du courage me disant qu’ils étaient sûrs que j’allais affronter cela avec la détermination qu’il me connaissait au travail. Tous ont pris le temps d’écrire des mots personnels, réfléchis, graves mais très fraternels. J’ai été profondément touchée par ces témoignages d’affection presque chez certains, comme s’ils me renvoyaient les bénéfices d’une relation positive que j’avais toujours entretenue avec eux. Je les ai tous gardés quelque part ces témoignages, comme de futures armes ou des sources de ‘bonnes ondes’ pour pouvoir aborder les traitements et les étapes difficiles. J’ai su après, par certains collègues restés très proches, que tous ont été ‘glacés’ et bouleversés par la nouvelle. J’ai compris à ce moment-là que le cancer fait beaucoup de dégât, non seulement chez le malade mais aussi dans son entourage proche, qu’il soit personnel ou professionnel. Il vulnérabilise tout un système. Et je pense que les personnes en entreprise ne sont pas du tout préparées à accueillir ce genre d’information ; pour eux il y a eu aussi un moment suspendu, une sorte d’effondrement momentané et un retour sur soi à l’annonce de la mauvaise nouvelle, même chez les dirigeants. Les personnes des ressources humaines sont parvenues à aborder le sujet sans trop d’émotion, avec beaucoup de professionnalisme, toujours humains également.

Beaucoup ont continué à demander de mes nouvelles pendant l’année qui a suivi ; par mail ou par personne interposée je recevais des encouragements. Très peu ont ‘osé’ me téléphoner, de peur de me déranger, ne sachant pas dans quel état j’étais. Mais est arrivée très vite une autre forme de soutien, assez incroyable, que je décris dans le paragraphe plus bas, baptisé ‘l’OPAT’.

Et heureusement que l’OPAT existe toujours, car à l’annonce de ma rechute, quand j’ai dû de nouveau m’arrêter en septembre 2013, ce sont les membres de l’OPAT qui ont su maintenant le lien établi lors du premier arrêt de longue durée.

 

Les soutiens et les carences

Tout le lien, en quantité et qualité, que j’ai pu engranger pendant les mois d’absence avec les collègues a été si précieux pour moi. Je pense qu’on le sous-estime, mais ce sont toutes les choses informelles et imprévues qui m’ont le plus aidée. Cela vous aide à garder la tête droite, à être digne, et à se battre encore… un peu comme on peut se battre pour un projet dans une entreprise. Ce soutien m’a imprimé dans la tête l’idée qu’il ne faut jamais oublier le but final, ‘garder le cap’. J’ai souvent pensé à ça pendant les traitements. Si l’on regarde devant, toujours viser le but ultime, le retour à l’état de santé.

Aujourd’hui, quand je relis les messages de mes collègues pendant la phase de la maladie, je suis toujours aussi émue de constater que leur soutien n’a pas failli. En tout cas il y a un ‘noyau de soutien’, que j’ai vite identifié. Il s’est autobaptisé l’OPAT : pour dire ‘Catherine, On Pense À Toi’. Trois collègues très proches ont coordonné depuis plus de trois ans une série de soutien à mon égard : l’une d’entre elles, vient me voir chez moi plusieurs fois par an et prend de mes nouvelles très souvent par téléphone ou mail, et les deux autres m’écrivent régulièrement des cartes postales (j’adore !), accompagnés de petites douceurs. En réalité, à des moments clés de l’année (Noel, Pâques, etc…), ces personnes préparent un colis qu’elles font livrer par surprise chez moi avec plein de choses incroyables : des cartes et des messages préparés individuellement par des collègues, des petits cadeaux qui me font sourire (des confitures faites maison, des petits carnets etc…), des cadeaux souvent symboliques pour me gonfler le moral à bloc. C’est un grand moment de bonheur pour moi de recevoir un ‘colis de l’OPAT’. Ces collègues ont été très inventives, et du coup, moi aussi je leur écris régulièrement des cartes postales, qu’elles affichent dans leur bureau. Comme ça, elles pensent à moi souvent !

Ce soutien, amical, informel, inventif et continu, me permet de ne pas être isolée de mon entreprise.

Car en revanche, du côté managérial, je me sens très déconnectée. Les relations sont limitées au strict minimum (gestion administrative obligatoire, mail de mon manager une fois tous les 6 mois environ depuis la rechute), et n’étant plus connectée au réseau informatique interne, je n’ai plus d’information à jour sur ce qui se passe dans mon entreprise.

Bref, j’ai complètement perdu le fil. Aujourd’hui, il me faudrait des mois pour réapprivoiser la réalité de mon entreprise, tellement j’ai loupé des événements et changements importants. Revenir équivaudrait à me sentir un peu comme une petite nouvelle. C’est ça le plus délicat dans l’absence de lien au niveau managérial : si quelque chose de l’équipe a changé en mon absence, je ne suis pas au courant, les nouveaux projets, non plus, les réorganisations en cours, non plus. Je suis ‘out’ comme on dit. Le lien professionnel est à reconstruire. Ce n’est pas seulement les codes d’accès informatiques qui sont à reconfigurer, il faudrait que quelqu’un me prenne à part et s’asseye à côté de moi pendant des semaines pour me raconter tout ce qui s’est passé d’important ces derniers mois et me remettre à niveau en termes d’information. Cette dernière année et demie. C’est un peu comme revenir d’une longue période hibernation. L’entreprise a changé entre temps. Le temps en entreprise n’est pas le même que le temps pour soigner sa maladie…

Et j’ai beau travailler dans une grande entreprise, très structurée, très orientée ‘process’, les Ressources Humaines n’ont pas vraiment réussi à établir un lien autre qu’administratif ‘obligatoire’ en mon absence. Le minimum légal en somme. Le soutien que je reçois n’est donc qu’aléatoire, résultat et dépendant de la bonne volonté des personnes avec qui j’ai entretenu des relations par le passé.

L’accompagnement : comment avez-vous connu l’accompagnement proposé par Géraldine ? Qu’est-ce que cet accompagnement et cette écoute vont ont apporté ?

L’accompagnement proposé par Géraldine m’a été présenté au détour d’une conversation avec Monique Sévellec lors d’un de mes nombreux passages à la Maison des patients de l’hôpital. Monique, au courant de ma situation personnelle (arrêt de travail prolongé, peur de reprendre le travail dans l’immédiat), a eu la bonne idée de me parler d’un projet pilote qui allait se mettre en place pour accompagner les personnes dans la reprise de l’activité professionnelle, avec une coach. Elle a identifié en amont que je pourrais être intéressée par cette démarche de coaching, prévue en petit groupe de patientes. Cela ne pouvait pas mieux tomber.

L’accompagnement mis en place par Géraldine m’a permis d’abord de prendre conscience de LA PEUR (je devrais dire les peurs) qui m’habitait à l’idée de reprendre mon travail un jour ou l’autre. Je n’imaginais pas, après tous ces mois à me battre contre le cancer, à encaisser les effets secondaires des traitements, que j’aurais autant la trouille de remettre les pieds dans mon entreprise et de reprendre mon poste… Même en sachant que je pourrais bénéficier d’un temps partiel thérapeutique. Le premier bénéfice de l’accompagnement a donc été de travailler sur ces peurs, de les appréhender, de les comprendre, et enfin de les transformer en désir de reprendre une vie active.

Et puis l’accompagnement a été un véritable accélérateur de prise de conscience de tous les changements qui s’étaient opérés en moi depuis l’annonce de la maladie. Au fil des rendez-vous avec Géraldine et notre petit groupe de patientes, j’ai compris à quel point je n’étais plus du tout la même personne qu’avant que le cancer ne passe par chez moi. Complètement transformée, jusque dans mon tempérament. J’ai compris que j’avais acquis de nouvelles qualités à l’épreuve de la maladie, et qu’elles pouvaient s’exprimer dans le cadre professionnel (par exemple, une certaine hauteur de vue ou distance par rapport aux choses, une capacité à voir tout ce suite ce qui est essentiel, une facilité pour les relations humaines, même dans des contextes difficiles, un refus d’accepter des sources de stress inutiles, la capacité à dire non). J’ai pu aussi constater que je m’étais dépouillée de choses inutiles pendant les mois de traitements, et que j’avais appris à faire le tri pour ne garder dans ma vie que ce qui était bon pour moi. Résultat : j’envisageais ma relation au travail complètement différemment.

Ce coaching m’a réellement préparée à remonter en selle, et à envisager tout ce qui pouvait l’être de mon retour avant d’y être : comment j’allais ou non retrouver ma ‘place’ dans l’entreprise et vivre cela, comment définir mes besoins pour conjuguer suites de la maladie, vie privée et vie au travail, comment appréhender les décalages éventuelles avec mon entourage, de quels aménagements j’imaginais avoir besoin, où poser les limites nécessaires etc… J’ai ainsi travaillé avec Géraldine sur mes besoins, mes contraintes, et mes aspirations, le tout en même temps. Cela m’a permis, avant d’y être, de comprendre qu’il y aurait des écueils éventuels, et qu’il me faudrait un temps d’adaptation. Cela m’a aussi permis d’être indulgente envers moi-même, et de me dire, une fois en poste, que ce n’est pas parce qu’on n’arrive pas à faire comme avant ce qu’on faisait facilement auparavant qu’il faut se sentir perdue pour autant. Et que si les choses ne ‘collent’ plus ensemble, ce n’est pas un drame, mais qu’il est temps d’envisager de travailler autrement, ou ailleurs, et d’envisager un reclassement, ou une reconversion, ou d’inventer une toute autre façon de rester active ! Géraldine est un bel exemple en cela pour nous.

Et enfin, travailler au sein d’un groupe de paroles avec les autres patientes m’a aidée à retrouver confiance en moi, par le jeu de reflets que les autres m’ont renvoyé de moi-même et en écoutant leurs propres récits. L’écoute a été si grande, respectueuse et bienveillante, que le groupe, très soudé, a eu l’impression de cheminer ensemble en travaillant, pour arriver à identifier en chacune d’entre nous des ressources pour rebondir. On en est toutes ressorties je crois avec beaucoup d’énergie. Il reste aujourd’hui, deux ans après la dernière réunion collective avec ce groupe, de très belles relations d’amitiés et d’entraide entre nous qui se sont créées au sein du programme. Une bien jolie mayonnaise en somme…

 

Qu’est ce qui a changé depuis ?

Le changement principal depuis lors vient de mon état de santé. Avec la maladie devenue métastatique, ma relation à la vie et au travail a de nouveau été ébranlée. Mais je sais désormais précisément ce que j’attends du travail, son rôle dans ma vie, et les conditions qui me permettent de m’y épanouir. Je suis beaucoup plus lucide à l’égard de mes capacités, et je lui accorde sa juste place. Pas moins et pas plus.

Le travail n’est plus aussi central dans ma vie, ce qui ne veut pas dire qu’il n’a plus sa place ou qu’il n’est plus qu’obligation financière pour gagner de quoi vivre. C’est juste que depuis, mon horizon s’est élargi quant à la notion de travail même. Tous les schémas que j’avais en tête sur le travail ont explosé, et je suis dans un état d’esprit où je pense que c’est moi qui dois provoquer des changements. Je ‘n’attends plus’ que la grande entreprise propose un poste, je suis prête à aller me faire tailler une fonction sur mesure, à la mesure de mes motivations et de mon énergie, aussi diminuée soit-elle. Et si je ne trouve plus de sens dans mon métier actuel, ou dans mon entreprise, je sais qu’il est temps de faire autre chose. En gros, le travail doit être d’abord un lieu d’épanouissement pour moi, et il faut que ‘sa manière d’être’ corresponde à ‘ma manière d’être’. Il faut que je m’y sente non seulement utile, mais que ce qui s’y passe ne soit pas en contradiction avec ma vision du monde. Sinon, il risquerait de me rendre malade.

Je ne me sens plus ‘dominée’ par le travail, j’ai plutôt l’impression que c’est moi qui doit le modeler selon mes besoins, et mes aspirations. Ce n’est sans doute pas le hasard si j’investis beaucoup de mon temps libre actuellement dans des relations intellectuelles et sociales dans le domaine associatif. C’est une autre forme de travail pour moi. Je suis dans une phase d’observation…

 

Vos impressions avant et après la maladie sur le monde qui vous entoure

C’est un peu comme si je regardais certaines choses pour la première fois ! Un œil neuf, beaucoup de curiosités, beaucoup moins de peurs. En tout cas je ne laisse plus les peurs guider ma vie. Je les range à leur place de peurs. Je n’ai jamais autant vécu avec plaisir que depuis que j’ai traversé tout cela. Pour rien au monde je voudrais retourner à ma vie de ‘juste avant la maladie’. Forcément, je ressens que j’ai une ‘grande chance’ d’avoir connu cette épreuve du cancer, en tout cas telle que je l’ai vécue. Je pense que la maladie a fonctionné comme un électrochoc ; c’était un point de non-retour, un mur infranchissable qui disait ‘maintenant, tu n’as plus le choix, il faut changer en profondeur’. C’était blanc ou noir. J’aime beaucoup mieux la personne que je suis devenue, et le lien que j’ai avec les personnes qui comptent pour moi. Ma vie est plus saine, plus équilibrée. Je me sens ‘plus sage’, dans le bon sens du terme, comme une personne âgée peut-être, qui sait certaines choses qu’on ignore plus jeune. J’ai le sentiment d’avoir acquis beaucoup de choses. Je pourrais faire une longue liste de ‘grâce à la maladie, j’ai gagné en …’ La maladie ne m’a pas rendue triste ou solitaire, bien au contraire. Elle m’a ouverte.

Il y a beaucoup de bénéfices à être confronté à la mort de manière concrète. Tout à coup, on sent que des choses sont possibles qu’on ne pouvait pas imaginer avant. Le point de vue sur la vie, sur les gens, sur tout, change radicalement. Les repères qu’on avait s’effondrent, et du coup, il faut en construire de nouveau, sinon on perd pied d’ailleurs. Alors on se reconstruit, en laissant ce qui n’allait pas. Cela prend du temps, mais le cancer est un gros ‘coup de pouce’, un énorme coup de pied aux fesses pour s’asseoir et réfléchir un peu. C’est une telle bascule dans un autre monde, qu’on est obligé, pour y faire face, d’inventer des ressources qu’on ne soupçonnait pas. Des fois les gens disent aux personnes malades ‘tu es courageux’, mais en fait ce n’est pas tout à fait une question de courage, mais plutôt de point de vue. De quel côté on se place simplement. Du côté de la vie ou pas. Et le courage vient naturellement. C’est une question de choix au fond.

Donc si je devais résumer, le monde qui m’entoure est beaucoup plus riche, beaucoup plus prometteur et attirant que ce que j’en percevais avant.

 

Comment aider les malades au travail ?

Donner son avis sur la question. Quelques pistes à travailler pour améliorer l’accompagnement.

Il faut aider les malades, les employés, comme les employeurs. Des deux côtés il faut mettre en place des dispositifs d’accompagnement adaptés, qui prennent en compte les spécificités de chaque partie. C’est un travail de précision, pour aboutir à une adaptation totale, du moins satisfaisante.

Une chose est sûre, l’accompagnement des malades ne doit pas s’arrêter aux portes de l’entreprise. Il faut vraiment pouvoir observer, décoder et retravailler ce qui se passe une fois le malade confronté à son environnement professionnel. L’amont est une première étape, avec toute la préparation à la reprise. Ensuite, il faut affiner tout ce qui concerne l’adaptation réciproque’ du malade et de l’entreprise. Je pense que c’est un travail d’observation, de tri, et de médiation. C’est un travail dans la durée.

Il faudrait aussi sans doute envisager en amont la possibilité de travailler avec un statut différent : travailleur handicapé ? Autre, et prendre en compte ce que cela peut vouloir dire. Et puis les malades connaissent très mal leurs droits.

Du côté de l’entreprise, je suis convaincue qu’il y a un grand travail de sensibilisation des managers et de l’entourage professionnel à la question de la maladie. La maladie n’aura jamais une place dans l’entreprise si on ne commence pas par en parler, sans tabou, mais de manière intelligente. Il y a des atouts pour les entreprises à maintenir dans leurs effectifs des personnes traversant ou ayant traversé de telles épreuves. Être malade ne doit pas impliquer être isolé.